Figli di Nessuno: Epilessia

Grazie ad un’eccezionale coincidenza abbiamo fatto la conoscenza di Barbara Conti, la quale ha voluto condividere con noi la sua storia, una storia di silenzi, di ribellione, di sfide insuperabili e di coraggio. Da dove vorresti cominciare?

La storia che voglio raccontarvi inizia con i miei 13 anni e con uno shock: la scoperta di soffrire di Epilessia e di dover imparare a conviverci per il resto della mia vita. Chiaramente una realtà a cui non ero pronta e come avrei potuto? A quell’età una persona vuole godersi la vita, fare nuove esperienze, uscire con gli amici… Questa mia nuova fase è cominciata con un totale rifiuto, rifiuto nei confronti della malattia stessa e di realizzare che non avrei mai più avuto un’esistenza normale. Bisogna anche considerare gli anni in cui l’ho vissuta io: non c’era informazione e soprattutto non c’era ascolto. Mi ricordo di essere finita in cura presso una psicologa, ma il suo scopo era unicamente quello di constatare se vi fossero effettivi danni a livello cerebrale, non c’era la prospettiva di un percorso.

Purtroppo un elemento che in parte continua a mancare oggi e che all’epoca ho riscontrato anche nelle figure di neurologo con cui mi sono approcciata: il loro compito sembrava unicamente essere quello di liberarmi dalle crisi, non gli importava che mi sentissi totalmente priva di forze, che al mattino facessi realmente fatica ad alzarmi e tutti gli altri malesseri che ne derivavano. Trovare una cura efficace è un’autentica sfida, la maggior parte di questi medicinali potrebbe riservare degli effetti collaterali.

Un silenzio condiviso, sia dalla comunità scientifica che dagli stessi pazienti. Sicuramente non una situazione ideale, come sono trascorsi gli anni successivi?

All’epoca ero profondamente frustrata per questa mancanza d’informazione e di comprensione, ma in parte effettivamente me ne sentivo responsabile. La mia stessa famiglia aveva deciso di tutelarmi evitando l’argomento e chiaramente a mia volta ho evitato nel corso degli anni di palesare questa realtà ai miei amici e conoscenti. Un silenzio che probabilmente deriva dalla vergogna, simile a quello di coloro che soffrono di disturbi alimentari o dipendenze, non se ne vuole parlare, si evitano le situazioni che potrebbero esporci: io credo che tutto ciò che sia legato al cervello faccia realmente paura, proprio perché sono fuori controllo e sconosciute. A maggior ragione si presume che non ci possa essere comprensione, che non tutti siano aperti a situazioni e realtà di questo genere, per cui si preferisce celare il tutto, vivendo una sorta di doppia vita.

Negli anni successivi mi sono trovata a soffrire di Anoressia ed in seguito, durante le mie sedute di terapia, ho realizzato il come sia arrivata a sviluppare una nuova malattia: cercavo un equilibrio, di riappropriarmi del mio corpo, di controllarlo e di poter avere potere sulla mia vita. Questa esperienza mi ha portata ad una presa di coscienza, a realizzare di dover cercare aiuto e di dover parlare di tutto ciò che avevo vissuto e provato, sia per me stessa che per coloro che hanno sofferto e che soffrono tutt’ora di questa malattia.

Sappiamo infatti che hai preso parte e ti sei interfacciata con diverse realtà e progetti, ce ne vorresti parlare?

Come tutte le cose belle, è stato frutto del caso: sono venuta a conoscenza di un evento, Neurospritz, a Savona e ho deciso di partecipare. Una serata presso la Fortezza del Priamar a parlare di nutrizione del cervello e di Neuroscienze. Qui ho avuto modo di conoscere Gabriella Panuccio, di fatto un incontro quanto mai fondamentale: una giovane neurologa e ricercatrice che attualmente lavora presso l’IIT e che dirige un progetto rivoluzionario, HERMES (Hybrid Enhanced Regeneration Medicine System), volto ad introdurre un nuovo approccio di studio su tutto ciò che concerne i disturbi neurologici invalidanti.

Gabriella mi ha invitata a partecipare ad una Conferenza, in primis come uditrice, per poi convincermi a prendere parola e a raccontare la mia storia e le mie esperienze ad un’equipe ristretta di neurologi, ingegneri, informartici, elettronici e studiosi di ogni sorta. Chiaramente è un’iniziativa giovane, ancora agli inizi, ma non posso trattenere il mio entusiasmo: parlare, condividere, essere ascoltata. Sono stati come un balsamo per la mia anima, e che in seguito mi hanno dato la forza di parlarne anche con le persone più care. I quali son rimasti molto sorpresi dal mio silenzio degli anni passati, ma dovevo essere pronta. Nulla succede per caso.

Attualmente sono rimasta coinvolta in un’altra brillante iniziativa, che però prende luogo in Emilia Romagna: EduCare, organizzato dall’Associazione Tandem, un progetto che vede uniti insieme curati e curanti per dei corsi di formazione volti a rivoluzionare il sistema sanitario. Tutto è organizzato scrupolosamente, bisogna raccontare le proprie esperienze in una certa ottica e con un linguaggio appropriato e anche una volta terminato il proprio corso, questo viene inserito in una sorta di archivio che in futuro potrà essere consultato da medici e studenti. Visti i recenti sviluppi del Covid, per ora ho avuto un colloquio telefonico, ma nei prossimi mesi mi recherò personalmente per continuare questa collaborazione.

Un percorso determinante ma nato e vissuto individualmente, vorresti condividere un messaggio con i nostri lettori, nella speranza che tra di loro vi sia qualcuno che cerca una via d’uscita?

Parlare. Io insisto su questo punto perché ripenso a tutti gli anni di silenzio, a tutte le problematiche di salute e d’interferenza tra i vari farmaci. Non era vita. Anche solo per assumere un antibiotico dovevo contattare il neurologo per essere certa che non vi fossero problemi, e anche una volta trovata la cura ideale per me, ci sono voluti almeno tre anni per riprendermi fisicamente e psicologicamente.

Ad oggi non esistono ancora delle comunità, non c’è condivisione come tra persone che soffrono di altre patologie, ma io penso che sarebbe molto utile confrontarsi, nella speranza che un domani altri non debbano soffrire allo stesso modo. Io da sempre sapevo che vi era una persona che soffriva di epilessia nella mia stessa famiglia, ma solamente nel momento in cui mi sono ammalata a mia volta ho davvero capito, ed è una cosa triste. Dobbiamo crearci un nostro spazio e uscire allo scoperto, alcune associazioni come Lice si stanno muovendo in quel senso e con piacere ho realizzato che negli ultimi tempi sono stati organizzati anche interventi di sensibilizzazione presso le scuole.

Non abbiate timore, non vergognatevi, è una parte della vita e bisogna imparare a conviverci, ma senza rinunciare a vivere interamente la propria esistenza e rinunciare ai propri sogni.